Les propriétaires d’une boulangerie populaire de l’est d’Ottawa se disent reconnaissants du soutien que la communauté leur a apporté après avoir appris que deux de leurs enfants souffraient d’une maladie rare.
Miroslava Mikitin et Isaac Fouchard ont ouvert Black Walnut Bakery à Cumberland en 2015, pour le plus grand plaisir des habitants, se souvient Fouchard.
« Je sortais pour promener notre chien et ils disaient : ‘Oh, c’est vous qui ouvrez la boulangerie !' », a-t-il déclaré. « Dès le début, la communauté était tellement enthousiasmée par notre présence ici, donc le soutien était presque immédiat. »
Yuri Loukmelis, résident de longue date de Cumberland et coprésident de la Cumberland Community Association, visite fréquemment la boulangerie de Cameron Street, près de l’Interstate 174.
« C’est un lieu de rassemblement et un endroit où tout le monde se sent le bienvenu », a déclaré Loukmelis. « Vous rencontrerez probablement quelqu’un dans le quartier. »
Une famille avec un double diagnostic de SLS
Les projets de Mykytyn et Fouchard ont pris un tournant en 2019 avec l’annonce que leur fils de 2 ans et demi, Caleb, souffrait d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Sjögren-Larsson (SLS).
« Nous avons commencé à remarquer une sorte de retard de développement vers l’âge de huit à neuf mois », a déclaré Mikitin. « Nous n’avons pu récupérer les tests génétiques qu’à la mi-2019. »
La maladie peut provoquer des handicaps physiques et intellectuels, ainsi qu’une peau très sèche, comme ce fut le cas dans le cas de Caleb.
Le SLS est héréditaire, ce qui signifie que la famille courait également un risque de développer le syndrome pour ses deux autres enfants, sa fille Evelyn et son plus jeune fils Elias.
« Nous avons commencé à remarquer des tendances similaires avec Elias, alors nous avons également procédé à des tests génétiques », a déclaré Fauchard. « dans ce cas [a positive result] « Cela s’est produit beaucoup plus rapidement parce qu’ils savaient ce qu’ils cherchaient. »
Caleb, aujourd’hui âgé de six ans, utilise un fauteuil roulant tandis que son frère Elias, quatre ans, utilise une marchette. Leur sœur Evelyn, âgée de huit ans, n’a pas été touchée.
La réception des deux diagnostics en 2019, suivie par la pandémie de COVID-19 au début de 2020, ont amené le couple à envisager la possibilité très réelle de fermer leur boulangerie, a déclaré Fauchard.
« La nouvelle frappe comme une tonne de briques, et votre réaction instinctive est : ‘Nous allons devoir tout arrêter, et cela ne marchera pas' », se souvient-il.
« Notre instinct était d’arrêter de travailler et de consacrer toute notre énergie et notre concentration à les aider avec leurs traitements », a ajouté Mikitin.
Mais la société avait d’autres idées.
La société progresse
Lorsque Mykytyn et Fouchard ont commencé à partager la nouvelle du diagnostic avec les clients de la boulangerie, un plan a été élaboré pour offrir un coup de main à la famille.
« J’ai dit : ‘Nous devons faire quelque chose pour eux' », a déclaré Andy Etherington du Club Lions de Cumberland. « Et en collaboration avec l’association communautaire, nous avons fini par organiser cette collecte de fonds en septembre. »
L’événement, qui s’est tenu au musée du village patrimonial de Cumberland, à proximité, comprenait des cadeaux, des châteaux gonflables, des tracteurs d’époque et des camions de pompiers, et a généré des efforts de collecte de fonds totalisant 16 254 $.
« Les gens sont venus et ont dit : ‘Je veux aider' », a déclaré Etherington. « La beauté d’un petit village, c’est que tout le monde semble impliqué quand quelque chose comme ça arrive. »
C’était bien que nous puissions le leur offrir pour une fois, après tous les bonbons qu’ils nous offrent.– Yuri Loukmelis, Association communautaire de Cumberland
Yuri Loukmelis, de la Cumberland Community Association, a déclaré qu’il est important pour les propriétaires de boulangeries aux noix noires de savoir que le village les soutient.
« Nous allions aider à le garder ouvert quoi qu’il arrive », a-t-il déclaré. « C’était bien de pouvoir le leur offrir pour une fois, après tous les bonbons qu’ils nous donnent. »
Mykytyn a déclaré que l’argent récolté permettait de payer des appareils de mobilité pour ses deux fils.
Elle a ajouté que les relations qu’elle a bâties avec les habitants de Cumberland sont tout aussi importantes.
« Ils sont venus soutenir notre entreprise pendant la pandémie de COVID-19 et j’ai ressenti cet amour », a-t-elle déclaré. « Mais je ne m’attendais pas à ce que quelqu’un nous contacte en personne, donc c’était très touchant. »
Quant à l’idée de réduire leurs opérations, Fauchard a déclaré que le soutien les a aidés à traverser la tempête.
« Être dans la région où nous nous trouvons, avoir le soutien de tout le monde autour de nous et voir à quel point l’entreprise est importante pour la communauté est vraiment une bouée de sauvetage qui nous aidera à traverser cette épreuve », a-t-il déclaré. « Ils sont là pour nous soutenir en tant que famille. »
Une autre bénédiction, selon la famille, est l’Hôpital pour enfants du CHEO de l’est de l’Ontario à Ottawa, où Caleb et Elias reçoivent tous deux des soins et vont à l’école quotidiennement.
Bien que le SLS ait certainement un impact sur leur vie, les garçons ont beaucoup en commun avec les autres enfants de leur âge, a déclaré Mykytin.
« Ce sont des frères classiques, qui se battent toujours et font des farces les uns aux autres ou ensemble à d’autres personnes », a-t-elle déclaré. « Et ils ont une grande sœur qui est incroyablement serviable, mais elle est aussi leur grande sœur, alors ils la rendent folle aussi. »
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