On m’a diagnostiqué une sclérodermie et on m’a donné 5 ans à vivre

• Khesa Ji a reçu un diagnostic de sclérodermie, une maladie auto-immune rare.
• Sa fille était un bébé et les médecins ont dit à Jones qu’il lui restait cinq ans à vivre.
• Dix-sept ans plus tard, elle est stable et a une autre fille.

Cet article est basé sur une conversation avec Kheesa J. Il a été édité pour des raisons de longueur et de clarté. Son nom complet est connu d’Insider, mais nous l’appelons par son prénom et son nom initial afin de préserver l’identité de sa fille.

En 2005, j’étais en instance de divorce et je déménageais seule. Alors que mon corps devenait enflé et douloureux, je pensais avoir déplacé trop de meubles. Ensuite, j’ai remarqué plus de symptômes. Je travaillais au troisième étage et prenais habituellement les escaliers parce que j’étais toujours en retard. Soudain, je ne pouvais plus atteindre le deuxième étage et je me déplaçais rapidement l’ascenseur.

Mais la goutte qui a fait déborder le vase est arrivée le jour de mon anniversaire. J’ai acheté de belles chaussures vertes, dorées et bleues assorties à ma tenue. Ils s’intègrent parfaitement dans le magasin, mais à la maison, ils étaient trop petits.

J’ai ensuite pris rendez-vous avec un médecin, mais ils m’ont renvoyé chez moi. On m’a dit que j’étais déprimé ou que je mangeais peut-être trop de sel. Il a fallu environ cinq rendez-vous et une demande pour un nouveau médecin avant que quiconque me prenne au sérieux. Lors de ce rendez-vous, j’ai littéralement levé les mains en l’air tellement j’étais frustré. Le médecin a remarqué ma présence Les mains étaient violettesEt elle m’a envoyé voir A Rhumatologue.

J’ai reçu un diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Le spécialiste ne savait pas exactement ce qui se passait, mais il m’a donné des médicaments et m’a dit de ne pas tomber enceinte pendant que je les prenais. Effectivement, six semaines plus tard, j’ai découvert que j’attendais. La grossesse a été difficile et j’ai dû donner naissance à ma fille un mois plus tôt.

Lors de mon accouchement, les infirmières ont essayé à plusieurs reprises de me faire une intraveineuse. Je me sentais comme une pelote à épingles et j’ai finalement pris la parole et demandé une nouvelle infirmière. Cette infirmière est venue me regarder comme ma grand-mère, elle avait quelque chose d’important à dire et elle allait s’assurer que je faisais attention. « Dites à votre médecin que j’ai dit que vous aviez la peau épaisse », a-t-elle déclaré.

Je ne l’ai jamais revue, mais j’ai rapporté ses paroles à mon rhumatologue. Grâce à sa pointe, il m’a diagnostiqué SclérodermieIl s’agit d’une maladie auto-immune rare qui provoque un épaississement de la peau et d’autres organes. À cause du tissu cicatriciel dans mes poumons, j’en avais aussi Maladie pulmonaire interstitielle (MPI) associée à la sclérodermie, une condition qui rend la respiration difficile. Au début, mon médecin était heureux d’obtenir une réponse, mais ensuite son visage est devenu sérieux : il m’a dit qu’il n’y avait pratiquement aucun remède et que j’allais mourir.

J’ai juré de changer d’avis après avoir reçu une chimiothérapie le jour de mon anniversaire

J’ai viré ce médecin et trouvé un autre spécialiste que je consulte encore aujourd’hui. Elle avait un meilleur comportement au lit, mais la même triste nouvelle : il ne me restait que cinq ans à vivre. Ma fille n’était qu’un bébé, donc c’était terrifiant à entendre.

Un an plus tard, je recevais une chimiothérapie pour aider à soulager mes symptômes. L’infirmière a regardé ma date de naissance et a vu que c’était mon anniversaire. « Je suis vraiment désolée que tu sois là », dit-elle.

Mais à ce moment-là, j’ai changé d’avis. Je ne me sentais pas mal dans ma peau. Recevoir un traitement signifie que je suis toujours en vie. J’ai décidé que j’allais vivre chaque seconde possible et que je n’aurais plus jamais un autre Noël ennuyeux à l’hôpital.

J’ai commencé à planifier des fêtes somptueuses

C’est à ce moment-là que j’ai commencé à organiser de somptueuses fêtes d’anniversaire. Quand j’ai eu 30 ans, j’ai voyagé avec mes amis à Vegas. Une autre année, nous avons loué un bus de fête et sommes allés jouer à une partie de Laser Tag ivre. L’une des fêtes était la fête des enfants de mes rêves d’enfant, et c’était tout aussi amusant pour les adultes.

En même temps, j’ai réalisé que je devais créer des souvenirs spéciaux avec ma fille. Il y avait une réelle chance que je meure, et elle n’avait que des souvenirs de moi. Je voulais qu’ils soient exceptionnels.

Nous avons passé la nuit dans les zoos et au musée de cire. Nous avons commencé une tradition de confection de costumes élaborés pour la journée d’appréciation des vaches de Chick-fil-A. Nous avons parcouru le pays et vu presque tous les monuments nationaux.

Aujourd’hui, mon fils est presque l’aîné

Ma fille aînée a presque 18 ans aujourd’hui. Sa naissance m’a littéralement sauvé la vie en diagnostiquant mon état, grâce à l’infirmière. Puis sa présence m’a sauvé. Je n’avais pas d’autre choix que de me battre pour être ici avec elle, même face à un diagnostic en phase terminale.

Sa sœur a 5 ans. Je vis toujours avec la sclérodermie, mais j’ai réalisé qu’il y a une vie après le diagnostic. Vraiment, j’ai l’impression que ma maladie auto-immune est la meilleure chose qui me soit jamais arrivée. Je n’ai commencé à vivre que lorsque j’ai affronté la possibilité de la mort.

J’ai beaucoup appris sur la gestion d’une maladie chronique. Par exemple, si les médecins ne me prennent pas au sérieux, je leur dis : « Veuillez noter dans mon dossier que je vous ai posé des questions à ce sujet et que vous m’avez ignoré. » Soudain, ils étaient plus enclins à écouter.

Plus important encore, j’ai appris à apprécier chaque jour. Demain ne promet rien à personne, nous devons donc tous profiter au maximum d’aujourd’hui.