Les soins de santé aux États-Unis ne sont pas prêts à accueillir une vague de personnes âgées handicapées

Cela est devenu douloureusement clair lors de la pandémie de coronavirus, lorsque les personnes âgées handicapées ont eu des difficultés à accéder aux traitements et que des centaines de milliers de personnes sont mortes. maintenant, Ministère de la Santé et des Services sociaux Et le Instituts nationaux de la santé Ciblez l’échec qui a conduit à ces problèmes.

Une initiative promeut l’accès aux traitements médicaux, aux équipements et aux logiciels Web pour les personnes handicapées. L’autre reconnaît que les personnes handicapées, y compris les personnes âgées, constituent une population ayant des problèmes de santé particuliers qui nécessitent davantage de recherche et d’attention.

Lisa Izzoni, 69 ans, professeur à la Harvard Medical School, atteinte de sclérose en plaques depuis le début de la vingtaine et largement considérée comme la marraine de la recherche sur le handicap, a qualifié ces développements de « tentative importante visant à rendre les soins de santé plus équitables pour les personnes handicapées ». « 

« Pendant trop longtemps, les prestataires de soins médicaux n'ont pas réussi à répondre aux changements dans la société, aux changements technologiques et aux changements dans le type d'aide dont les gens ont besoin », a-t-elle déclaré.

Parmi les découvertes notables d'Izzoni ces dernières années :

La plupart des médecins sont partiaux. Dans les résultats de l'enquête Publié en 202182 pour cent des médecins ont admis qu'ils croyaient les personnes ayant des problèmes majeurs Les personnes handicapées ont une moins bonne qualité de vie que les personnes non handicapées. Seulement 57 % déclarent accueillir des patients handicapés.

« Il est choquant que tant de médecins disent qu'ils ne veulent pas soigner ces patients », a déclaré Eric Campbell, professeur de médecine à l'Université du Colorado.

Bien que les résultats s'appliquent aux personnes handicapées de tous âges, une plus grande proportion de personnes âgées vivent avec un handicap que celles des groupes d'âge plus jeunes. Environ un tiers des personnes de 65 ans ou plus, soit environ 19 millions de personnes âgées, souffrent d'un handicap, selon l'Institut du handicap de l'Université du New Hampshire.

Les groupes de personnes handicapées gagnent la bataille pour l’inclusion dans la recherche sur l’équité en santé

Les médecins ne comprennent pas leurs responsabilités. En 2022, Izzoni, Campbell et leurs collègues Il a été rapporté que 36 pour cent des médecins Ils connaissaient peu leurs responsabilités en vertu de l’Americans with Disabilities Act de 1990, ce qui dénote un manque inquiétant de formation. L'ADA exige que les cabinets médicaux offrent des chances égales aux personnes handicapées et répondent aux besoins liés au handicap.

Parmi les résultats pratiques : quelques cliniques disposent de tables réglables en hauteur ou d'ascenseurs mécaniques qui permettent aux personnes fragiles ou en fauteuil roulant de subir des examens médicaux complets. Seuls quelques-uns disposent d’une balance pour peser les patients en fauteuil roulant. La plupart des équipements d’imagerie diagnostique ne peuvent pas être utilisés par des personnes ayant de graves limitations de mobilité.

Les cabinets médicaux sont mal équipés

Izzoni a vécu personnellement ces problèmes. Elle dépend d'un fauteuil roulant et ne peut pas se transférer sur une table d'examen à hauteur fixe. Elle n'a pas été pesée depuis des années.

Parmi les conséquences médicales : les personnes handicapées reçoivent moins de soins préventifs, ont des conditions de santé plus mauvaises que les autres et ont plus de problèmes médicaux coexistants. Les médecins s’appuient souvent sur des informations incomplètes pour formuler des recommandations. là Plus d’obstacles au traitementEt les personnes handicapées Moins de satisfaction avec les soins Ils l'ont eu.

Il est regrettable qu’au plus fort de la pandémie, lorsque des normes de soins de crise étaient élaborées, les personnes handicapées et les personnes âgées n’étaient pas considérées comme des priorités. L’objectif de ces normes était de rationner les soins, lorsque cela était nécessaire, compte tenu de la pénurie de respirateurs et d’autres interventions potentiellement vitales.

Il n’existe pas d’exemple plus frappant de la confluence de préjugés néfastes à l’encontre des personnes âgées et des personnes handicapées. Malheureusement, les personnes âgées handicapées sont régulièrement confrontées à ces deux types de discrimination lorsqu’elles recherchent des soins médicaux.

Une telle discrimination sera expressément interdite Selon la règle proposée par le HHS en septembre. Pour la première fois en 50 ans, l'article 504 de la loi sur la réadaptation de 1973, une loi historique qui a contribué à établir les droits civils des personnes handicapées, sera mis à jour.

La nouvelle règle établit des normes spécifiques et applicables pour les équipements accessibles, notamment les tables d'examen, les balances et les équipements de diagnostic. Elle nécessite de rendre les dossiers médicaux électroniques, les applications médicales et les sites Web utilisables pour les personnes souffrant de divers handicaps, et interdit les politiques de traitement basées sur des stéréotypes sur les personnes handicapées, comme les normes de soins dans le cadre de la crise des coronavirus.

« Cela fera une très grande différence pour les personnes handicapées de tous âges, en particulier les personnes âgées », a déclaré Alison Barkoff, qui dirige le département de la vie communautaire du HHS. Elle espère que la règle sera finalisée cette année, et que les dispositions relatives aux équipements médicaux entreront en vigueur en 2026. Les prestataires médicaux supporteront les coûts supplémentaires liés à la conformité.

En septembre également, les National Institutes of Health ont désigné les personnes handicapées comme une population présentant des disparités en matière de santé qui mérite plus d'attention. Cela rend le nouveau flux de financement disponible et « devrait stimuler la collecte de données qui nous permettent d'examiner plus attentivement les obstacles et les problèmes structurels qui freinent les personnes handicapées », a déclaré Bonnelle Swinor, directrice du Center for Disability Health Research à Johns. Université Hopkins. .

Un obstacle important pour les personnes âgées : contrairement aux jeunes adultes handicapés, de nombreuses personnes âgées handicapées ne se considèrent pas handicapées.

« Avant de mourir en octobre 2019, ma mère était aveugle à cause d’une dégénérescence maculaire et sourde à cause d’une surdité héréditaire. « Mais elle ne dirait jamais qu'elle était handicapée », a déclaré Izzoni.

De même, les personnes âgées qui ne peuvent plus marcher après un accident vasculaire cérébral ou en raison d’une ostéoporose grave croient généralement qu’elles souffrent d’un problème de santé et non d’un handicap.

Dans le même temps, les personnes âgées n’ont pas été bien intégrées dans le mouvement pour les droits des personnes handicapées, dirigé par des adultes jeunes et d’âge moyen. Ils ne rejoignent généralement pas les communautés axées sur le handicap qui offrent le soutien de personnes ayant des expériences similaires. Ils ne demandent pas les aménagements auxquels ils pourraient avoir droit en vertu de l’Americans with Disabilities Act ou du Rehabilitation Act de 1973.

De nombreuses personnes âgées ne réalisent pas qu'elles ont des droits en vertu de ces lois, a déclaré Swenor. « Nous devons réfléchir de manière plus globale aux personnes handicapées et veiller à ce que les personnes âgées soient pleinement incluses dans ce moment de changement vraiment important », a-t-elle ajouté.

Actualités KFF Santéanciennement connu sous le nom de Kaiser Health News ou KHN, est une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et constitue l'un des principaux programmes opérationnels de KFF.

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