Un nouveau plan de traitement peut aider les patients à simplifier leurs visites médicales

Le chirurgien orthopédiste de Gilliam, qui avait déjà eu des problèmes avec son genou gauche, l'a vue cet après-midi-là mais lui a dit : « Je n'opère pas les chevilles. » Il l'a orientée vers un spécialiste de la cheville qui a ordonné une nouvelle série de radiographies et une IRM. Pour plus de commodité, Gilliam a demandé des tests dans un hôpital près de chez elle à Sudbury, dans le Massachusetts. Mais l'hôpital n'avait pas d'ordre médical lorsque j'ai appelé pour prendre rendez-vous. Cela n'est arrivé qu'après plusieurs autres appels. Pendant ce temps, planifier des visites de physiothérapie pour son genou et sa cheville plusieurs fois par semaine lui prenait des heures.

«Le fardeau d'organiser tout ce dont j'ai besoin est énorme», m'a dit Gilliam. « Cela vous laisse avec ce sentiment d'épuisement mental et physique. »

Les conséquences sur le système de santé américain sont, à certains égards, le prix des progrès extraordinaires de la médecine. Mais cela témoigne également d’une mauvaise adéquation entre les capacités des personnes âgées et les exigences du système de santé.

Comment la médecine spécialisée complique les soins

« La bonne nouvelle est que nous en savons beaucoup et que nous pouvons faire beaucoup pour les personnes souffrant de différentes pathologies », a déclaré Thomas H. Lee, médecin-chef chez Press Ganey, une société de conseil qui suit les expériences des patients en matière de soins. « La mauvaise nouvelle, c’est que le système est devenu très complexe. »

Cette complexité est exacerbée par la prolifération de lignes directrices pour des conditions médicales distinctes et par des incitations financières qui récompensent davantage de soins médicaux et de spécialisation parmi les médecins, a déclaré Ishani Ganguly, professeur adjoint à la Harvard Medical School.

« Il n'est pas rare que des patients plus âgés aient trois cardiologues ou plus qui fixent des rendez-vous et des tests réguliers », a-t-elle déclaré. Si une personne souffre de plusieurs problèmes médicaux – par exemple une maladie cardiaque, le diabète, le glaucome – ses interactions avec les soins de santé se multiplient.

Ganguly est l'auteur de A Nouvelle étude Il explique que les patients de Medicare passent environ trois semaines par an à subir des examens de santé, à consulter des médecins, à suivre un traitement ou des procédures médicales, à se faire soigner aux urgences ou à passer du temps à l'hôpital ou dans des centres de réadaptation. (Les données datent de 2019, avant que la pandémie de COVID-19 ne perturbe les schémas de soins. Si des services étaient reçus, cela était compté comme une journée de contact avec les soins de santé.)

وجدت تلك الدراسة أن ما يزيد قليلاً عن شخص واحد من كل 10 أشخاص يبلغون من العمر 65 عامًا أو أكثر، بما في ذلك أولئك الذين يتعافون من أمراض خطيرة أو يتعاملون معها، يقضون جزءًا أكبر بكثير من حياتهم في الحصول على الرعاية – على الأقل 50 يومًا dans l'année.

« Certaines de ces informations peuvent être très utiles et précieuses pour les gens, et d'autres peuvent être moins importantes », a déclaré Ganguly. « Nous ne parlons pas assez de ce que nous demandons aux personnes âgées de faire et si cela est réaliste. »

Victor Montuori, professeur de médecine à la clinique Mayo de Rochester, Minnesota, tire la sonnette d'alarme depuis des années sur le « fardeau du traitement » auquel les patients sont confrontés.

En plus du temps passé à recevoir des soins de santé, ce fardeau comprend l'organisation des rendez-vous, la recherche d'un moyen de transport pour les visites médicales, l'obtention et la prise de médicaments, la communication avec les compagnies d'assurance, le paiement des factures médicales et le suivi de recommandations telles que des changements alimentaires.

Il y a quatre ans, dans un article intitulé «Mon patient est-il fatigué ?– Montori et plusieurs collègues ont découvert que 40 pour cent des patients souffrant de maladies chroniques telles que l'asthme, le diabète et les troubles neurologiques « considèrent que leur charge de traitement est insoutenable ».

Les chercheurs ont découvert que lorsque cela se produit, les gens cessent de suivre les conseils médicaux et signalent une moins bonne qualité de vie. Les personnes âgées souffrant de multiples problèmes de santé, ayant un faible niveau d'éducation, celles qui vivent dans l'insécurité économique et celles qui sont socialement isolées sont particulièrement à risque.

Les difficultés rencontrées par les patients âgés sont exacerbées par l'utilisation croissante par les cabinets médicaux de systèmes téléphoniques numériques et de portails électroniques pour les patients, qui sont tous deux difficiles à naviguer pour de nombreuses personnes âgées, et par les contraintes de temps imposées aux médecins. « Il devient de plus en plus difficile pour les patients de joindre des médecins capables de résoudre leurs problèmes et de répondre à leurs questions », a déclaré Montuori.

Dans le même temps, les médecins interrogent rarement leurs patients sur leur capacité à effectuer le travail qui leur est demandé. « Nous avons souvent peu conscience de la complexité de la vie de nos patients, et encore moins de la façon dont les traitements que nous proposons (pour arriver à des lignes directrices orientées vers un objectif) s'intègrent dans le réseau des expériences quotidiennes de nos patients », ont écrit plusieurs médecins dans un article. Papier 2022 Concernant la réduction du fardeau du traitement.

Pensez à ce que Jane Hartnett, 53 ans, d'Omaha et ses huit frères et sœurs ont vécu après que leur mère de 88 ans – qui s'occupait également de leur père malade – ait subi un accident vasculaire cérébral en février 2021.

Dans l'année qui a suivi l'accident vasculaire cérébral, les parents de Hartnett, des agriculteurs farouchement indépendants du Nebraska, ont subi des revers et les crises médicales sont devenues courantes. Lorsqu'un médecin modifiait le plan de soins de sa mère ou de son père, de nouveaux médicaments, fournitures et équipements médicaux devaient être achetés et de nouvelles séries de thérapies professionnelles, physiques et orthophoniques devaient être organisées.

Aucun des deux parents ne peut être laissé seul lorsque l’autre a besoin de soins médicaux.

« Il n'était pas inhabituel pour moi de ramener un parent à la maison après l'hôpital ou une visite chez le médecin et de croiser une ambulance ou un membre de la famille sur l'autoroute pour saluer l'autre », a expliqué Hartnett.

Hartnett a emménagé avec ses parents pendant les six dernières semaines de la vie de son père, après que les médecins ont décidé qu'il était trop faible pour subir une dialyse. Il est décédé en mars 2022. Sa mère est décédée des mois plus tard, en juillet.

Alors, que peuvent faire les personnes âgées et les aidants familiaux pour alléger le fardeau de leurs soins de santé ?

Tout d'abord, soyez honnête avec votre médecin si vous pensez que votre plan de traitement ne fonctionne pas et expliquez pourquoi vous vous sentez ainsi, explique Elizabeth Rogers, MD, professeure adjointe de médecine interne à la faculté de médecine de l'Université du Minnesota. Demandez quelles interventions sont les plus importantes en termes de maintien de votre santé et lesquelles peuvent être inutiles.

Les médecins peuvent ajuster votre plan de traitement, arrêter les médicaments qui n'apportent pas de bénéfices significatifs et organiser des visites virtuelles si vous parvenez à gérer les exigences technologiques. (Beaucoup de personnes âgées ne peuvent pas faire cela.)

Demandez si votre travailleur social ou votre navigateur de patients peut vous aider à organiser plusieurs rendez-vous et tests le même jour afin de réduire le fardeau des déplacements vers et depuis les centres médicaux. Ces professionnels peuvent également être en mesure de vous mettre en contact avec des transports et d’autres services. (La plupart des centres médicaux disposent de personnel de ce type, mais pas les cabinets médicaux.)

Si vous ne comprenez pas comment faire ce que votre médecin veut que vous fassiez, demandez : qu'est-ce que cela impliquera de ma part ? Combien de temps cela prendra-t-il ? De quels types de ressources ai-je besoin pour ce faire ? Et demandez des documents écrits, tels que des plans d’autogestion de l’asthme ou du diabète.

« Je demanderais au médecin : si je choisis cette option de traitement, qu'est-ce que cela signifie non seulement pour mon cancer ou ma maladie cardiaque, mais aussi pour le temps que je passerai à recevoir des soins ? », a déclaré Ganguly de Harvard. « S'ils n'ont pas de réponse, demandez-leur s'ils peuvent vous proposer une estimation. »

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