Facilitateurs, obstacles à la mise en œuvre du consentement dynamique en santé numérique

Le consentement dynamique est prometteur pour répondre aux préoccupations éthiques en matière de santé numérique. Cependant, elle n’a pas été largement utilisée en pratique clinique. L’étude vise à identifier les facteurs déterminants et les obstacles à l’adoption du consentement dynamique dans les écosystèmes de santé numérique.

Cette revue a été publiée dans Éthique médicale BMC.

« En ce qui concerne l’obligation éthique de consentement dans le domaine de la santé numérique, le respect des individus, en mettant l’accent sur leur droit à l’autonomie et à l’autodétermination, est fondamental pour la recherche et la pratique médicales éthiques », écrivent les chercheurs dans l’étude. « Même si les pratiques traditionnelles de consentement ont été historiquement acceptables, elles ont connu des difficultés dans des environnements de santé numérique en évolution rapide. »

L’examen a été réalisé en décembre 2022 et comprenait une recherche complète sur Web of Science, PubMed et Scopus. Au total, 100 articles ont été détectés en utilisant les mots de recherche « consentement dynamique et santé OU médical OU patient ». Après exclusion, il restait 22 articles.

En outre, l’étude a mené une analyse objective de la trajectoire historique de l’individu, des perspectives des utilisateurs et des dimensions techniques afin de mieux comprendre l’évolution de ce paysage numérique.

Parmi les articles sélectionnés, l’éthique et la génétique étaient les sujets les plus courants liés au consentement dynamique. Les chercheurs ont noté que la relation entre le consentement dynamique et l’éthique est due à l’accent mis sur la souveraineté des données des individus, tandis que le consentement dynamique est lié à la génétique en raison de son principal domaine d’application dans les biobanques.

Trois thèmes généraux ont été identifiés, notamment le développement conceptuel, l’analyse de faisabilité et le progrès technologique. Ces articles ont souligné les avantages du consentement dynamique en termes de transparence et d’efficacité et que la plupart des patients ont montré des retours positifs concernant le consentement numérique. Cependant, les patients ont également fait part de leurs inquiétudes quant aux risques liés à la manipulation de données sensibles et à la nécessité d’améliorer les procédures de vérification de l’identité.

De nombreux articles ont donné un aperçu de la nécessité des interfaces numériques dans les systèmes d’approbation dynamiques, avec un intérêt significatif pour l’intégration de la technologie blockchain dans ces systèmes parallèlement à l’utilisation de contrats intelligents.

Dans l’ensemble, les principaux facilitateurs du consentement dynamique dans le domaine de la santé numérique comprenaient la flexibilité, les options personnalisées, la communication bidirectionnelle continue et la communication ultérieure. En outre, le consentement dynamique dans le domaine de la santé numérique peut répondre aux normes éthiques et juridiques internationalement acceptées, la plupart des études promouvant le consentement dynamique comme moyen d’améliorer la transparence et la confiance du public dans les réseaux de recherche complexes.

Cependant, l’examen a identifié des obstacles à la mise en œuvre du consentement dynamique dans le domaine de la santé numérique, notamment le rôle excessif des individus, l’inégalité numérique, la mise en œuvre du système, ainsi que la confidentialité et la sécurité. Par exemple, certaines personnes peuvent trouver l’approbation dynamique fastidieuse en raison du nombre excessif de décisions requises.

De plus, les zones isolées qui n’ont pas accès à la technologie peuvent ne pas être équipées pour s’appuyer sur ces outils numériques, dont la mise en œuvre coûte du temps, de l’argent, du personnel et de la volonté des parties prenantes. En outre, certaines personnes ont fait part de leurs inquiétudes quant à la divulgation de leurs informations en raison de données de santé contenant des informations personnelles sensibles.

Malgré ces obstacles, les chercheurs ont indiqué que l’examen a démontré plusieurs caractéristiques du consentement dynamique qui peuvent être applicables dans l’environnement de santé numérique en raison de sa nature flexible et dynamique.

« Sur la base de l’examen, nous avons résumé que D.C. [dynamic consent] « Il présente des atouts sur plusieurs questions éthiques, notamment le respect de l’autonomie et de la fiabilité », ont écrit les chercheurs. « Cependant, à ce jour, cela soulève encore des questions d’équité en ce qui concerne la fracture numérique, le coût de mise en œuvre et la responsabilité. »

référence

Lee R, Ko D, Kim IK et al. Identifier les facilitateurs et les obstacles à l’adoption du consentement dynamique dans les écosystèmes de santé numérique : un examen de la portée. Éthique du BMC Med. 2023;24(1):107. Publié le 1er décembre 2023. est ce que je:10.1186/s12910-023-00988