L’éditeur de la santé a un cancer du sein, requis pour le plaidoyer en faveur des soins

• J’ai une mutation du gène BRCA2, ce qui augmente mon risque de cancer du sein et de l’ovaire.
• En raison de mon état BRCA, je reçois des examens préventifs – mais j’ai récemment pris du retard dans mes soins.
• En éditant des articles sur le cancer du sein, j’ai passé une mammographie et j’ai découvert mon cancer tôt.

En grandissant, j’adorais lire et écrire. Mes parents étaient impatients d’enseigner à mon frère et moi la valeur de l’argent, mais je me souviens aussi que mon père m’avait dit qu’il ne refuserait jamais de m’acheter un nouveau livre. Je me demande parfois s’il regrette ce spectacle, et la façon dont je me suis brûlé.

Les mots étaient le truc pour moi – que je travaille ou non avec eux n’avait pas particulièrement d’importance. Mais quand j’ai suivi un cours facultatif à l’université en travaillant pour le magazine littéraire de l’école et que j’ai été embauché comme éditeur de fiction, il n’y avait pas de retour en arrière. Je suis tombé amoureux d’aider les autres à améliorer leur travail.

Je n’avais pas de majeure jusqu’à ce que j’apprenne en 2014 que j’en avais Mutation du gène BRCA2ce qui signifie que j’ai plus de chance que ceux qui n’ont pas de mutations des gènes BRCA1 ou BRCA2 de développer les deux seins cancer et le cancer de l’ovaire.

C’est à cause de la façon dont j’ai appris à me défendre dans le domaine de la santé – en me battant en partie pour obtenir des dépistages préventifs du cancer et en partie pour obtenir des soins j’ai des migraines chroniques et la dépression – j’ai décidé de me concentrer sur ma carrière. Je suis devenu plus sérieux au sujet de l’écriture et de l’édition dans le domaine de la santé et du bien-être. Peut-être que ça m’a sauvé la vie.

J’ai dû apprendre à être un meilleur avocat pour moi-même

Environ 13 % des femmes à la naissance développeront un cancer du sein au cours de leur vie. En revanche, environ 45 % à 69 % de ceux avec une mutation du gène BRCA2 Elles développeront un cancer du sein entre 70 et 80 ans. Le risque de cancer de l’ovaire augmente également; La population générale développe un cancer de l’ovaire à un taux d’environ 1,2 %, tandis que les personnes porteuses d’une mutation BRCA2 le développent à un taux d’environ 11 % à 17 %. (Pour les deux types de cancer, ceux qui ont une mutation BRCA1 ont un risque plus élevé que ceux qui ont une variante BRCA2 : environ 55 % à 72 % pour le cancer du sein et environ 39 % à 44 % pour le cancer de l’ovaire.)

Parce que j’ai encore 34 ans et que la recommandation générale pour les personnes sans facteurs de risque supplémentaires est de commencer Obtenez des mammographies annuellement À l’âge de 40 ans, presque chaque fois que j’ai appelé pour programmer mes examens préventifs au cours des huit dernières années – l’une des méthodes de soins recommandées pour les personnes atteintes d’une mutation BRCA, à part la mastectomie et l’ovariectomie préventives – j’ai été rencontré avec opposition. Maintes et maintes fois, on m’a dit que j’étais trop jeune, même après avoir mentionné mon BRCA et mes antécédents familiaux de cancer.

préoccupations concernant Une (assez petite) dose de rayonnement Toute personne exposée à une mammographie a été évoquée à plusieurs reprises, et je réponds toujours que je préfère ne pas détecter si tôt un cancer qui pourrait se développer dans mon corps. Je n’ai jamais cédé ni ne les ai laissés m’affecter, et les rendez-vous étaient toujours programmés.

Depuis que j’ai reçu mes résultats BRCA en 2014, j’ai considéré ces rendez-vous – ainsi que les échographies mammaires et transvaginales alternées qui ont également été suggérées dans le cadre d’un plan de dépistage préventif pour les personnes dans ma position – comme une autre partie de ma routine de bien-être. Ils sont aussi typiques pour moi que de se brosser les dents, et j’avais l’habitude d’en faire régulièrement.

Pendant la pandémie, j’ai pris du retard dans la prise en charge de ma santé

Au cours de la dernière décennie et demie, alors que j’ai navigué dans le système de santé pour planifier des rendez-vous pour des dépistages du cancer (en plus de recevoir un traitement pour les migraines chroniques et la dépression), j’ai beaucoup appris sur la façon de me défendre. J’ai également utilisé ces connaissances dans mon travail : elles m’ont éclairé sur la façon dont je travaille avec des personnes qui ont vécu des choses similaires, et cela m’a aidé à trouver des idées de choses à assigner et à écrire.

Mais lorsqu’il s’agit de rester au top de mes propres soins, j’ai pris du retard sur mes rendez-vous préventifs pendant la pandémie. En plus de faire face à la pandémie elle-même, ma vie personnelle est devenue mouvementée à bien des égards. Ma grand-mère est décédée fin 2021 et mon chien de 8 ans est décédé cet été; Ces deux pertes m’ont frappé comme un camion, et je les traite toujours.

J’ai également changé d’emploi, puis j’ai essayé d’être indépendant. Étant donné que ma situation professionnelle était en pleine mutation, mon assurance l’était aussi et j’ai été submergé par la perspective de trouver un nouveau fournisseur pour prendre en charge mes soins. En fait, j’étais généralement dépassé. Tout ce qui n’a pas surgi est tombé au bord du chemin.

Ensuite, j’ai été embauché pour un autre emploi à temps plein en tant que rédacteur en chef de la santé et j’ai édité quelques articles sur le cancer du sein Ici et là. Avant de travailler sur ces histoires, je souffrais de ce sentiment qu’on a quand on pense qu’on oublie quelque chose mais qu’on n’est pas sûr de ce qui se passe. J’ai finalement su : j’étais là, travaillant avec des écrivains sur ces articles sur le fait de prendre soin d’eux-mêmes, et j’étais terriblement en retard sur mes propres soins. J’ai pris rendez-vous pour obtenir une référence pour une mammographie et une échographie mammaire.

Même si je n’ai jamais été intimidée par les résultats d’une mammographie, quelque chose à ce sujet était différent. pas la même sensation; Même si c’est toujours un peu bouleversant, je ne trouve pas ça douloureux, et je veux le dire quand je parle de mammographie pour essayer de nier le récit qu’ils craignent et encourager les autres à prendre des précautions préventives. Mais j’avais ce sentiment que quelque chose se passait dans mon corps.

Je ne fais pas J’ai remarqué des changements dans mes seinsJe n’ai ressenti aucun symptôme lié au cancer du sein. J’avais l’impression de savoir que quelque chose n’allait pas, d’une manière ou d’une autre.

Il s’avère que j’ai raison. Les médecins m’ont appelée plus tard dans la journée et m’ont dit qu’ils voulaient une mammographie de suivi parce qu’ils avaient vu des calcifications derrière mon mamelon droit. Je suis revenu quelques jours plus tard pour cela, et ils ont examiné les photos avant que je quitte l’établissement. Le médecin a recommandé une biopsie.

J’ai eu un cancer du sein, et je suis toujours confronté à ce fait

je Obtention des résultats de biopsie Trois jours plus tard, un lundi après-midi ensoleillé. On m’a dit que j’avais un carcinome canalaire in situ, ou DCIS, « le meilleur type de cancer du sein » (« humble vanter », a dit mon frère quand je lui ai dit).

Je ne savais pas trop comment gérer ça après ça, et honnêtement je ne suis toujours pas sûr. Immédiatement après avoir reçu la nouvelle, j’ai appelé ma mère. J’ai appelé mon partenaire. J’ai envoyé un texto à ma meilleure amie. Puis je me suis assis sur le canapé et j’ai regardé le mur.

Comme nous l’avons attrapé si tôt et que je ne tombe pas malade, il m’était même difficile de savoir quoi dire aux gens. J’ai l’impression que dire « j’ai un cancer » est presque un mensonge, pas parce que ce n’est pas vrai – c’est tu as un cancer – mais à cause de l’image, tu évoques souvent une phrase comme ça. Nous l’avons attrapé tôt, et je ne veux pas trop inquiéter les gens; Je ne sais même pas à quel point m’inquiéter.

Je suis assez jeune pour bien récupérer de la chirurgie, mais je suis aussi assez jeune pour qu’il y ait tellement de vie devant moi, et compte tenu de mon statut BRCA et du fait que nous J’ai déjà trouvé un cancerCela signifie qu’il y a plus de temps pour que le CCIS ou toute autre forme de cancer du sein réapparaisse. Il y a beaucoup à digérer – je ne pense pas que cela m’ait vraiment frappé après que cela m’arrive, et que ce n’est pas la vie de quelqu’un d’autre que j’attends avec impatience.

À ce jour, une double mastectomie est fortement recommandée, option que j’ai choisie plutôt que la tumorectomie et la radiothérapie. Dans mon cas, une mastectomie est en partie curative, en partie préventive : elle traite le sein dans lequel on a trouvé le cancer et élimine pratiquement le risque qu’il revienne ou développe un cancer du sein à l’avenir.

Maintenant, je choisis le chirurgien et décide si je veux Faire reconstruction ou plat Toutes choses que je prends très au sérieux. Pour préparer chaque rendez-vous, je note les questions que j’ai dans un cahier. Si je ne comprends pas la réponse du médecin, je lui demande de la répéter. Je prends des notes pendant qu’ils parlent, et peu importe le nombre de questions que j’ai, je ne me sens pas mal de prendre leur temps. Bien que j’aie eu un peu de temps pour réfléchir à mes options, on m’a dit que je devrais viser à me faire opérer au plus tard fin janvier, donc il y a un peu de pression pour prendre de grandes décisions de vie qui n’ont même pas été prises. mon radar avant Deux semaines.

C’est beaucoup à assimiler, mais je m’en sortirai, et je suis reconnaissant du soutien que j’ai. Je suis également très reconnaissant que nous ayons pris cela tôt et que j’aie été proactif toutes ces années pour avoir été en mesure d’attraper quelque chose comme ça tôt. Et oui, je suis reconnaissant envers les prestataires de soins de santé qui m’ont aidé tout au long de mon parcours, mais surtout, je suis reconnaissant envers moi-même, de ne jamais laisser mes préoccupations être ignorées et d’être mon meilleur défenseur.