Une femme mal diagnostiquée avec une sclérose en plaques depuis 13 ans, les médecins ont dit que la douleur était due à « l’exercice »

Une femme atteinte de sclérose en plaques a déclaré qu’elle avait été mal diagnostiquée pendant 13 ans, et les médecins lui ont dit qu’elle devrait « faire de l’exercice » ou se préparer une « boisson mélangée » pour soulager sa douleur intense.

Lindsey Cohen Karp, 39 ans, auteur de livres pour enfants de Philadelphie, en Pennsylvanie, a déclaré qu’elle souffrait de « fatigue débilitante, de problèmes de mobilité et de douleur » depuis plus d’une décennie.

Elle est finalement devenue « incapable de marcher » parce que son endurance était trop faible – mais les médecins ne pouvaient pas comprendre ce qui n’allait pas chez elle.

Après avoir passé 13 ans à chercher une réponse, on lui a finalement diagnostiqué en 2018 une sclérose en plaques – une maladie dans laquelle le système immunitaire ronge la couverture protectrice des nerfs, perturbant la communication entre le cerveau et le corps.

Lindsey Cohen Karp, 39 ans, auteur de livres pour enfants de Philadelphie, en Pennsylvanie, a déclaré qu’elle souffrait de « fatigue débilitante, de problèmes de mobilité et de douleur » depuis plus d’une décennie.

Lindsay (qui a été vue avec ses fils) est finalement devenue «incapable de marcher» parce que son endurance était si faible – mais les médecins ne pouvaient pas comprendre ce qui n’allait pas avec elle

Alors qu’elle était terrifiée par ce que la maladie pourrait faire à son corps, Lindsey se souvient s’être sentie « extrêmement soulagée » après avoir été laissée dans l’ignorance de ce qui la tourmentait depuis tant d’années.

J’ai écrit dans un article récent pour De l’intérieur.

La mère de deux enfants a déclaré qu’elle avait consulté plusieurs médecins pour essayer de comprendre ce qui n’allait pas chez elle – et qu’elle avait même voyagé dans d’autres États.

« J’ai supporté un examen des seins inutile parce que le médecin l’a ordonné », se souvient-elle.

« [Another] Le médecin m’a dit qu’il n’y avait pas de réponse parce que mon corps n’arrêtait pas de tomber, donc le simple fait d’être là était une lutte.

Des suggestions inutiles allaient de l’exercice à la psychothérapie en passant par une boisson mélangée, comme si Smirnoff avec une pincée de jus de canneberge pouvait empêcher mon corps de se détériorer.

sur elle Des articlesElle a expliqué que si « marcher et se tenir debout étaient difficiles », elle a finalement appris « à vivre avec son nouveau corps ».

« J’ai dû marcher sur une courte distance, m’asseoir et me reposer, puis faire un peu plus », a-t-elle expliqué.

J’avais mal à la jambe et j’avais l’impression que l’électricité s’épuisait, comme une voiture avec un réservoir de carburant presque vide.

J’ai été piqué et elle m’a piqué et m’a piqué encore plus. Faire constamment du travail de laboratoire était ma nouvelle normalité.

Quelque part au fond de mon esprit fatigué, une voix m’a dit de continuer à vivre ma vie. Une partie de l’espoir m’a assuré que mes recherches médicales continues mèneraient éventuellement à un diagnostic.

Puis 13 ans plus tard, tout a changé lorsqu’un médecin a fait une IRM et a remarqué des « taches blanches » sur une image de son cerveau.

« Ce sont des zones de démyélinisation », se souvient-elle lui avoir dit dans son article Insider. Le liquide céphalo-rachidien a montré des signes d’inflammation. Il s’agit ici de sclérose en plaques.

Après avoir passé 13 ans à chercher une réponse, elle a finalement reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2018

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Lindsey (qui a été vue avec son mari et ses enfants) s’est souvenue d’avoir ressenti un « grand soulagement » après avoir été laissée dans l’ignorance de ce qui se passait depuis tant d’années.

Lindsey a commencé à prendre des médicaments pour la maladie, ce qui a aidé son corps à revenir à « c’était avant ». Tout en ayant encore des accès d’irritation, elle dit qu’elle « s’est enfin reconnue »

Elle a dit que ses « mots remplissaient son cerveau » ressemblaient à « des carbonates d’une boisson gazeuse, se fondant dans son esprit et étouffant ses pensées ».

‘C’était une bonne journée. La réponse signifie un traitement, et je le mérite plus que toute autre chose.

Maintenant, l’écrivain (qui est considérée comme une enfant avec sa mère) a déclaré qu’elle pensait au médecin qui lui a finalement donné le diagnostic « tous les jours », expliquant que c’est la seule raison pour laquelle sa « vie continue » et que ses deux fils ‘avoir une ‘mère’.

Parlez avec insistance, comme si 13 ans sans avoir été diagnostiqué avec des symptômes comme une fatigue débilitante, des problèmes de mobilité et des douleurs n’étaient qu’un énorme malentendu.

« L’idée qu’un simple test apporterait la réponse qui me manquait depuis 13 ans semblait être un rêve. »

Lindsey a commencé à prendre des médicaments pour la maladie, ce qui a aidé son corps à revenir à « c’était avant ». Alors qu’elle avait encore des poussées, elle a dit qu’elle s’était « enfin reconnue à nouveau ».

Maintenant, l’écrivain a dit qu’elle pense au médecin qui lui a finalement donné le diagnostic « tous les jours », expliquant que c’est la seule raison pour laquelle sa « vie continue » et que ses deux fils « ont une mère ».

J’y pense tous les jours. Je me souviens de sa bonne nature et de sa capacité à sortir des sentiers battus.

« Je reconnais mon appréciation pour avoir l’univers qui m’a connecté à lui et lui a permis de me guider au début de mon voyage avec la SEP.

Sans cela, je ne serais certainement toujours pas diagnostiqué, incapable de marcher et sans endurance. Sans lui, mes enfants n’auraient pas de mère.

Peu de gens peuvent dire que leur vie existe grâce à un seul bon être humain. Je peux. Je ne l’oublierai jamais.

Elle rédige actuellement un mémoire détaillant son expérience et parle souvent de la vie avec la SEP sur son blog.

Sur son blog, elle a parlé de son incapacité à participer à certaines activités physiques avec ses enfants

Elle a dit que bien qu’elle « ne puisse pas participer à toutes les activités familiales », elle a « trouvé des activités qui correspondent à son niveau de capacité ».

« Il y aura toujours des jours que je passerai sur la touche », a-t-elle écrit. « Mais j’espère que les moments où je suis resteront heureux et puissamment au premier plan de leurs esprits. »

Dans un article, elle a parlé de son incapacité à participer à certaines activités physiques avec ses enfants.

« Je ne peux pas participer à toutes les activités familiales », a-t-elle déclaré. « La vérité est que mes enfants se souviendront d’événements sans moi, et bien que je sois soulagée qu’ils puissent vivre ces expériences avec mon mari, une partie de moi pleure les souvenirs dont je ne ferai jamais partie. »

Bien qu’il y ait certaines choses qu’elle ne peut pas faire – comme la randonnée – elle a dit qu’elle avait « trouvé des activités qui correspondent à son niveau de capacité », comme faire du vélo.

« Quand je fais du vélo, j’ai l’impression que mon corps est exempt de maladie », a-t-elle poursuivi.

La faiblesse que je ressens en marchant s’estompe au fur et à mesure que je pédale en avant. Avec le vent sur moi et mes enfants à mes côtés, nous formons maintenant des souvenirs de famille qu’il n’oubliera jamais. Heureusement, je fais partie de ces souvenirs.

Il y aura toujours des jours que je passerai sur la touche. Mes enfants se souviendront que je ne peux pas assister de temps à autre à des étapes ou à des aventures importantes.

Mais j’espère que les moments où je suis là avec joie et force seront au premier plan de leurs esprits.

Vivre avec la SP signifie parfois manquer de beaux jours dans la vie de mes enfants, mais cela signifie aussi que les moments où je le suis sont beaucoup plus significatifs. Cela en vaut la peine.