mai 28, 2024

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Cancer gynécologique : des centaines de femmes se sentent ignorées

Cancer gynécologique : des centaines de femmes se sentent ignorées

Commentez la photo, Claire a créé une campagne pour amplifier la voix d’autres femmes

  • auteur, Jenny Reese
  • Rôle, Correspondant santé

Une femme à qui on a diagnostiqué un cancer du système reproducteur deux ans après avoir ressenti des symptômes avec son médecin généraliste a déclaré qu’elle avait été contactée par environ 200 personnes qui avaient également le sentiment d’avoir été ignorées.

Le nombre de patients traités pour des cancers gynécologiques dans le délai de 62 jours a augmenté depuis que le gouvernement gallois y a donné la priorité.

Les femmes ont fait part de leur déception face à la réponse du gouvernement à un rapport appelant à des améliorations, qualifiant la situation de « rejet ».

Le gouvernement gallois s’est dit « désolé et déçu d’apprendre que toutes les femmes n’ont pas reçu les meilleurs soins possibles ».

Claire O’Shea souffre désormais d’un cancer de stade 4 et a créé un groupe appelé « Claire’s Campaign », pour amplifier la voix de ceux qui estiment que leurs symptômes ont été rejetés à plusieurs reprises par les professionnels.

La femme de 41 ans de Cardiff a reçu un diagnostic de léiomyome utérin en décembre 2022, mais le cancer rare et agressif s’est propagé à ses poumons, à son foie et à son sacrum en quelques mois.

Elle subit actuellement une chimiothérapie palliative pour tenter de stabiliser les tumeurs.

Elle a témoigné lors d’une récente enquête de la Commission SEND sur les cancers gynécologiques, mais s’est dite déçue et frustrée par la réponse du gouvernement à ce rapport.

Le rapport, publié en décembre, concluait que les préoccupations des femmes concernant le cancer étaient « ignorées, minimisées et pas entendues » et décrivait un « préjugé dangereux » à l’égard des femmes qui devait être éradiqué.

« Bien que le cancer gynécologique soit une priorité depuis environ un an, seules 32 % des femmes sont désormais en bonne voie (cible). »

« Donc, dire qu’ils prennent cela au sérieux et apportent des changements – alors que les résultats se détériorent – ne semble pas particulièrement bon. »

Parmi les 200 personnes qui ont contacté Mme O’Shea, elle a déclaré :

  • On a dit à une femme de « se laver plus fréquemment » lorsqu’elle développait des symptômes, mais on a découvert qu’elle souffrait d’un cancer de l’endomètre.
  • Un autre diagnostic de syndrome du côlon irritable et de cancer de l’ovaire n’a été découvert que lorsqu’elle s’est présentée aux urgences au bord de l’insuffisance rénale.
  • On a dit à deux femmes que leurs symptômes étaient « juste la ménopause » avant qu’on leur diagnostique un cancer de stade 4
  • Les autres symptômes du THS « nécessitaient un ajustement » et la référence ultérieure n’étaient pas considérées comme urgentes car elle avait récemment subi un frottis.
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Au Pays de Galles, environ 1 200 femmes reçoivent chaque année un diagnostic de cancer gynécologique et 470 d’entre elles en meurent.

La secrétaire à la Santé, Eluned Morgan, a demandé en mars 2023 aux responsables de la lutte contre le cancer de donner aux cancers gynécologiques une « attention accrue ».

À cette époque, 34,6 % des patients avaient commencé le traitement dans le délai cible de 2 mois.

Bien que les performances se soient initialement améliorées, elles se sont depuis fortement dégradées, les derniers chiffres s’établissant à 32,2%, un an après avoir reçu une plus grande priorité.

C’est un point qui a suscité la colère de ceux qui ont participé à l’enquête.

Judith Rowlands a témoigné par vidéo devant le comité sur sa mauvaise expérience, mais est décédée avant la publication du rapport.

Sa fille Sionid Cash a remis en question la méthodologie utilisée dans l’enquête, car les personnes ayant vécu de mauvaises expériences pourraient se retrouver « trop gravement malades pour y participer ».

« En faisant cette affirmation au début de la réponse, ils ont donné le ton au reste du rapport, en rejetant complètement l’existence de problèmes », a-t-elle déclaré.

Source des images, Claire O’Shea

Commentez la photo, Claire a déclaré que ses symptômes avaient été initialement diagnostiqués comme un syndrome du côlon irritable et qu’il avait fallu des mois de tests pour détecter ce cancer rare et agressif.

« Plus j’entends cela de la part d’autres personnes, plus je réalise qu’il s’agit d’un problème sérieux et sérieux », a déclaré Mme O’Shea.

« Cela arrive à beaucoup de femmes et je voulais exploiter cela. Je voulais que ces voix soient entendues. »

« Le nombre de femmes qui m’ont dit qu’elles ne se sentaient pas entendues ou ignorées – elles ont eu trois, quatre ou cinq rendez-vous avant d’être référées à Cancer Pathways.

« Ou alors, elles ont eu un cancer et leur douleur a disparu et elle s’est propagée. Je veux que les femmes se sentent autonomes et je veux qu’elles aient un moyen de raconter cette histoire et de la faire avancer quelque part. »

« De nombreuses familles ont été dévastées par cette situation et ressentent un sentiment de responsabilité – comme si elles auraient dû faire plus. Si elles ne pouvaient pas faire plus à l’époque, elles veulent faire plus maintenant. »

« Parce que quelque chose de bon doit sortir de ces expériences. »

Le rapport devrait être discuté au Sénat mercredi.

Avant le débat, le président de la commission, Russell George, membre conservateur de Sinéad, a déclaré : « Plusieurs domaines dans la réponse du gouvernement gallois nécessitent un examen plus approfondi.

« Les retards dans l’introduction du plan de santé des femmes au Pays de Galles, le rétablissement des services perturbés par la pandémie de Covid-19 et le nombre inacceptablement élevé de personnes diagnostiquées lors d’admissions d’urgence aux urgences sont tous préoccupants.

« Bien que la secrétaire du Cabinet ait accepté 24 des recommandations de notre rapport, en totalité ou en partie, sa réponse n’incluait aucun financement supplémentaire. »

Commentez la photo, Judy Reyes s’est dite déçue que des fonds supplémentaires n’aient pas été fournis

C’est un point repris par Judy Rees, directrice générale de Tenovus Cancer Care, qui a déclaré que même si tous les domaines n’ont pas besoin de financement, il existe un « besoin urgent de recherche clinique et cela nécessitera des investissements ».

Elle a dit qu’elle craignait également que les questions soulevées soient diffamées.

« Il existe une grande frustration, notamment au sein de la communauté clinique du cancer, du fait qu’il n’y a pas les ressources nécessaires pour poursuivre cette démarche.

« Mais le courage dont ont fait preuve les femmes qui ont témoigné m’a vraiment étonné.

« Eux et leurs familles veulent certainement voir une issue à cette affaire, et pour le moment, nous retenons notre souffle pour voir si tel est le cas. »

Le gouvernement gallois a déclaré : « Nous attendons du NHS qu’il tire les leçons de ces expériences et résolve ces problèmes.

« Nous reconnaissons également que les performances dans le cancer gynécologique ne sont pas là où elles devraient être, et nous avons lancé un programme national de 2 millions de livres sterling pour améliorer les performances dans les cancers gynécologiques, urologiques et gastro-intestinaux inférieurs. »